Pesë gjërat që do kisha dashur t’i dija, kur gruaja ime u diagnostikua me Alzheimer

Nga Martin J. Schreiber

Me Eleinën u takova për herë të parë në vitin 1953, kur të dy ishim nxënës në vitin e parë të asaj që quhet tani Shkolla e Mesme Luterane e Milluokit në Uiskonsinin Juglindor.

Ajo më ndihmoi të arrij secilin prej sukseseve të mia, përfshirë të qenit guvernator i këtij shteti, dhe më qëndroi pranë në çdo dështim dhe sëmundje që kam kaluar.

Elein ishte shumë inteligjente, e sjellshme, e hirshme, e dashur, e kuptueshme, vetëmohuese dhe falëse. Nëse nuk do të ishte ajo, nuk do të isha as unë ky që jam sot. Rreth vitit 2005, kur ajo ishte në mesin e të 60-ave, do të ndryshonte në një mënyrë të pakthyeshme.

Aftësitë e saj të përditshme u zbehën, dhe interesi mbi pasionet e saj u shua. Gradualisht, ajo u bë gjithnjë e më e varur nga unë për gjithçka dhe u diagnostikua me sëmundjen e Alzheimerit. Në fund ajo e harroi familjen e saj, përfshirë mua. Por edhe me këtë sëmundje, Elein mbeti po aq e sjellshme, e hirshme, e dashur dhe vetëmohuese.

Por nuk ishte i njëjti person. Eleina ime e parë i la vendin Eleinës sime të dytë. Të qenit kujdestar i një të sëmuri me Alzheimer, ka të bëjë me përpjekjen për ta ndihmuar veten dhe të dashurin tuaj të zemrës që të keni jetën tuaj më të mirë të mundshme, pavarësisht rrethanave.

Kjo do të thotë që të kërkoni ndihmë nga të tjerët, të pranoni të largoheni nga personi që keni dashur dikur, të doni personin që është sot por njëherazi të kujdeseni edhe për veten.

Nëse jeni kujdestar i një familjari me këtë sëmundje, ja cilat janë 5 gjërat që unë i mësova në vetë të parë dhe që i përshkruaj gjerësisht më librin tim “Dy Eleinat e mia:Si të mësosh, përjetosh dhe mbijetosh si një kujdestar i një të afërmi të sëmurë me Alzheimer” me synim ndihmën ndaj të gjithë kujdestarëve të tjerë kudo që ndodhen, që ata ta kuptojnë se nuk janë të vetmit në një situatë të tillë.

1. Ju jeni një hero, por nuk do të jeni të përsosur

Si kujdestar do të bëni një punë heroike. Ju mund të jeni duke menduar: Unë, hero? Dhe unë ju them: “Po! Jeni një hero!”. Edhe pse përpjekjet tuaja nuk do të mjaftojnë për të ndaluar sëmundjen t’iu “rrëmbejë” njeriun tuaj të zemrës, veprat që do të kryeni ndërsa vazhdoni të kujdeseni dhe ta doni partnerin tuaj janë heroike. Nuk mund të presësh që të jesh i përsosur në këtë detyrë. Duke parë 18 vitet e fundit, unë duhet ta kisha falur veten që nuk isha i përsosur. Bëra më të mirën në një situatë të vështirë dhe po ashtu edhe ju.

2. Stresi kronik i përjetuar nga kujdestarët e personave me Alzheimer, mund t’ua shkurtojë me 4-8 vite jetën tuaj

Pavarësisht se sa shumë e doni partnerin tuaj, ju nuk mund të kujdeseni mirë për të, nëse në fillim nuk kujdeseni mirë për veten tuaj. Unë nuk e kuptova se sa e rëndësishme ishte kjo derisa ishte gati tepër vonë. Ndaj nuk dua që kjo të ndodhë me ju. Duhet ta kisha filluar më herët që duhet të gjeja për Eleinën një qendër të kujdesit ditor për të rriturit, në mënyrë që të mund të rikuperoja një pjesë të ditës për veten time, përfshirë kohën për ushtrim fizik.

3. Familja dhe miqtë tuaj mund të mos e kuptojnë se për çfarë keni nevojë

Kur partneri juaj është i prekur nga sëmundja e Alzheimerit, ju mund të ndiheni si ai ujku i vetmuar, i izoluar nga cilido që shqetësohet për mirëqenien tuaj. Zakonisht njerëzit nuk mendojnë të ofrojnë udhëtime pushtimi, vakte ushqimore të ngrohta apo ndihmë për sistemimin e oborrit.

Ata ende ju duan, por thjesht nuk dinë se si të reagojnë. Të ndjerit aq shumë i vetmuar, ishte diçka që nuk e prisja. Ashtu si aspektet e tjera negative të përkujdesjes ndaj një të sëmuri me Alzheimer, je i rrethuar nga heshtja.

Kujdestarë, ja cili është paralajmërimi im për ju: në sfidën tuaj ju pret vetmia. Nuk mund të jeni çdo ditë entuziastë dhe optimistë. Duhet t’u afroheni të tjerëve dhe t’u mësoni atyre mbi Alzheimerin. Për të mbijetuar, nuk mund të shqetësoheni se jeni një barrë.

4. Do të doja të mos e kisha lënë egon time të pengonte atë që ishte më e mira për Eleinën

Pyetja më e vështirë me të cilën përballet një kujdestar, është transferimi i të dashurit të tyre në një institucion të specializuar. Unë e dija se zhvendosja atje nuk do ta shëronte kurrë Eleinën. Por ndërkohë e kuptova se as shtëpia e të moshuarve nuk ishte një opsion.

Kjo ma bëri disi më të lehtë për mua që të pranoja të pashmangshmen: Eleina duhet të lëvizte diku. Nuk mund të presësh që të jesh i përsosur. Duke parë 18 vitet e fundit, duhet ta kisha falur veten që nuk isha i tillë. Unë po bëja më të mirën në një situatë të vështirë, dhe po ashtu edhe ju.

Kam mësuar se shtëpia nuk është thjesht një godinë. Ajo është një vend brenda jush ku ndiheni të sigurt. Edhe kur u përshtata me zbrazëtinë në shtëpinë time dhe në zemrën time, dy emocione mbizotëronin në mendjen time:lehtësimi që Eleina do të ishte e sigurt, dhe shpresa se tani mund të fokusohesha për të qenë një baba dhe një gjysh më i mirë.

5. Duke u fiksuar pas të shkuarës, e kisha privuar bashkëshorten nga lumturia e momentit

Edhe pse më theu zemrën, duhet të isha ndarë më herët nga Eleina ime e parë, në mënyrë që të mund ta dua Elienën time të dytë aty ku është tani. Unë pata një jetë shumë aktive me Eleinën time të Parë. Kjo nuk ndodhi me Eleinën time të dytë. Fatkeqësisht, m’u desh shumë kohë për të kuptuar se duhet të zgjedh të heq dorë, ta pranoj të vërtetën e hidhur.

U detyrova ta takoja Eleinën time aty ku ishte, dhe të hyja në botën e saj. Një herë ajo më pyeti për prindërit e saj, dhe unë i thashë se kishin vdekur. Pasi pashë dhimbjen në fytyrën e saj, u zotova se nuk do t’i shkaktoja më kurrë atë lloj dhimbje. Sa herë që ajo do të pyeste për prindërit e saj, unë do t’i thoja që ata ishin njerëz të mrekullueshëm dhe e donin atë.

Kjo është mënyra ime për të vrarë “përbindëshin” Alzheimer: unë zgjedh që ta shoh gruan time si personin që ishte atëherë. Duke e ndihmuar atë të gëzojë personin që ishte në atë moment. Duke e ndihmuar të kuptojë se isha i lumtur që isha me të. Edhe ju mund ta vrisni këtë përbindësh, por nuk mund ta bëni vetëm.