Cilësia e jetës së njerëzve me sindromën Down mund të përmirësohet duke plotësuar nevojat e tyre për kujdesin shëndetësor, duke përfshirë kontrolle të rregullta me profesionistë shëndetësorë për të monitoruar gjendjen mendore dhe fizike dhe për të ofruar ndërhyrje në kohë, qoftë fizioterapi, terapi profesionale, terapi të folurit, këshillim apo edukim special. Është ky mesazhi i dhënë nga ekspertët e shëndetit publik, sot në “Ditën Botërorë të Sindromës Down”.
Sipas tyre, individët me sindromën Down mund të arrijnë cilësi optimale të jetës përmes kujdesit dhe mbështetjes prindërore, udhëzimeve mjekësore dhe sistemeve mbështetëse të bazuara në komunitet, siç është arsimi gjithëpërfshirës në të gjitha nivelet. Kjo lehtëson pjesëmarrjen e tyre në shoqëri dhe përmbushjen e potencialit të tyre personal.
Incidenca e vlerësuar e sindromës Down është midis 1 në 1000 lindje në mbarë botën. Çdo vit, rreth 3,000 deri në 5,000 fëmijë lindin me këtë çrregullim kromozomik.
Çfarë është Sindroma Down
Sindroma Down është një çrregullim kromozomesh i shoqëruar me vonesë në zhvillimin fizik, intelektual dhe gjuhësor. Trizomia 21 apo Mongoloizmi, quhet një mutacion gjenetik i veçantë te njeriu, i cili posedon kromozomin e 21. Me përparimet që janë bërë në fushën e biologjisë molekulare është zbuluar se, njerëzit me Sindromën Down kanë 47 kromozome në secilën qelizë në vend që të kenë 46.
Nga të gjitha çrregullimet e lidhura me kromozonet, Sindroma Down është më e përhapura dhe ky është çrregullimi më i njohur i kromozomeve që shoqërohet me vonesë mendore.
Sipas Institutit të Shëndetit Publik, studimet kanë treguar se ka më shumë meshkuj sesa femra që lindin me çrregullime kromozonesh. Nëna ose babai mund të mbajnë kromozone ekstra. Në 70-80 për qind të rasteve janë nënat ato që mbartin kromozone ekstra. Sipas të dhënave, rreth 80 për qind e fëmijëve me sindromën Down lindin nga nëna nën moshën 35 vjeç, por shkalla e rasteve është më e lartë për gratë mbi moshën 40 vjeç.
Mundësia për të pasur një fëmijë me sindromën Down në moshën 40 vjeç është afërsisht 1 në 110 lindje, ndërsa në moshën 45 vjeç rreziku bëhet më i madh 1 në 35 lindje. Gratë që kanë vetë sindromën Down mund të lindin fëmijë dhe mundësia të kenë fëmijë me këtë sindromë është 50 pwr qind.
Vëzhgimet gjatë viteve të fundit kanë treguar se vdekshmëria e fëmijëve me sindromën Down po ulet. Me përparimet e shkencës për trajtimet mjekësore të personave me këtë sindromë, sot mendohet se mosha e personave me këtë sindromë ka arritur në 55 vjeç, dhe ka raste edhe më shumë.
DISA FAKTE PËR INDIVIDËT ME SINDROMËN DOWN
- Individët me sindromën Down kanë 47 kromozome në vend të 46 kromozomeve që kanë individët pa këtë sindromë. Si ndodh kjo? Ata kanë një kopje shtesë të kromozomit të 21.
- Sindroma Down nuk është një sëmundje, është një çrregullim kromozomik i shkaktuar nga prania e një kromozomi shtesë në kromozomin e 21.
- Sindroma Down nuk përcakton individin, ajo është thjesht një pjesë e asaj çka janë këta individë.
- Individët nuk kanë sindromën Down “të lehtë” ose “të rëndë”. Aftësia nuk varet nga gjendja gjenetike por nga individi. Individët ose e kanë sindromën Down, ose nuk e kanë atë.
- Fëmijët me sindromën Down kalojnë në të njëjtat stade zhvillimi si fëmijët që nuk e kanë këtë sindromë. Ku qëndron ndryshimi mes tyre? Krahasuar me bashkëmoshatarët e tyre, fëmijëve me sindromën Down i nevojitet më shumë kohë dhe punë ndihmëse nga familja dhe profesionistët e shërbimeve terapeutike, për të arritur fazat bazë të zhvillimit, si përshembull qëndrimin, të ecurit, të folurit, etj.
- Ndonëse ka disa tipare fizike karakteristike tek individët me sindromën Down, këta individë ngjasojnë më shumë me familjarët e tyre sesa me njëri-tjetrin.
- Tiparet e fytyrës së një individi nuk përcaktojnë aftësinë njohëse të tij. Vetëm sepse dikush ka disa prej tipareve fizike karakteristike të sindromës Down, nuk do të thotë që ka nivel inteligjence më të ulët. Gjithashtu, dhe nëse dikush ka tipare fizike të sindromës Down pak më të dallueshme, nuk do të thotë që inteligjenca e tyre është më e lartë.
- Do të merrni atë çka prisni dhe nuk do të zhgënjeheni! Thjesht sepse një fëmijë ka sindromën Down, kjo nuk do të thotë që ata nuk janë të aftë të sillen mirë ose të ndjekin udhëzimet. Fëmijët me Sindromën Down janë të zgjuar. Atyre iu duhen disa minuta për të kuptuar pritshmëritë (apo komandat) për të reaguar apo përgjigjur.
- Të gjithë individët me sindromën Down përjetojnë një vonesë kognitive, por efekti është zakonisht i lehtë deri në të moderuar, dhe nuk është tregues i shumë pikave të forta dhe talenteve që mund të ketë secili individ me sindromën Down.
- Personat me sindromën Down mund të kenë të drejta të plota dhe të barabarta, në mënyrë të barabartë me të gjithë të tjerët. Kjo nënkupton mundësinë për pjesëmarrje të plotë në komunitetin ku jetojnë.
- Jo të gjithë fëmijët / individët me sindromën Down janë njësoj. Të njohësh dikë me sindromën Down nuk do të thotë që të gjithë individët me këtë sindromë janë të njëjtë. Ne jemi të gjithë individë, pavarësisht sa kromozome kemi.
- Fëmijët më të mëdhenj në moshë dhe të rriturit me sindromën Down janë të ndërgjegjshëm që kanë këtë sindromë.
- Të rriturit me sindromën Down nuk janë të destinuar për të qenë “fëmijë përjetë”, por të rritur që kanë këtë sindromë.
- Fëmijët me sindromën Down performojnë më mirë në një mjedis mësimor gjithëpërfshirës, dhe shokët e shoqet e tyre të kopshtit/shkollës performojnë më mirë kur mësojnë për diversitetin, dashamirësinë dhe miqësinë në moshë të hershme. Në klasat gjithëpërfshirëse mësojnë dhe përfitojnë të gjithë fëmijët.
- Individët me sindromën Down kontribuojnë në familjet e tyre, në shkolla, në ambiente pune me kolegët e tyre dhe në shoqëri.
- Vëllezërit dhe motrat e individëve me sindromën Down nuk ndikohen negativisht nga prania e tyre në familje, madje ndodh e kundërta. Pjesa më e madhe raportojnë që marrëdhënia e tyre është një ndër dhuratat më të mëdha në jetët e tyre.
- Shumë të rritur më sindromën Down ndjekin studimet e larta, kanë një punë ose martohen.
- Individët nuk “vuajnë” nga sindroma Down (as fizikisht për shkak të sindromës), 99% e të rriturve me sindromën Down raportojnë që janë të lumtur me jetën e tyre.
- Vetëm 5% e prindërve pohojnë se ndihen në siklet për faktin që fëmija i tyre ka sindromën Down.
- Familjet e individëve me sindromën Down duhet të mbajnë lidhje krahas mjekut të familjes, dhe me familje të tjera që kanë fëmijë po me këtë sindromë, në mënyrë që ata të fitojnë njohuri dhe mbështetje mbi ndryshimet e mundshme që hasin gjatë kujdesit për fëmijën e tyre me Sindromën Down.
- Ambientet ku fëmijëve me sindromën Down u jepet mundësia për pjesëmarrje, duke krijuar mjedise shoqërore, pranuese, respekti dhe pritshmëri të larta, rezultojnë të jenë shumë efektive për këta persona.
p.k\dita
